Social media campagnes voor bewustwording en deelname wetenschappelijk onderzoek
Digital onderwijs voor professionals en geïnteresseerde
Smartphone dagboek applicaties voor betere zorg en zelfdiagnostiek
Het doel van de stichting Women’s Health is het verhogen en ondersteunen van bewustwording, diagnostiek en behandeling van vrouw specifieke gezondheid, met nadruk op menstruele stoornissen. We doen dit door het maken en ondersteunen van bewustwordings campagnes, digitale platvormen en smartphone applicaties en medisch wetenschappelijk onderzoek. De focus van de stichting ligt op menstruele gezondheid met de nadruk op bloedingsproblematiek (zoals stollingsstoornissen, vleesbomen, adenomyose, niches en anderen) en menstruele en chronische pijnstoornissen (zoals endometriose, neuropathische pijn syndromen en anderen).
Introductie
In 2014 is het VUmc een onderzoek gestart naar de effectiviteit van het verwijderen van vleesbomen. De TCRM studie (https://www.ejog.org/article/S0301-2115(22)00356-6/fulltext). Een belangrijke uitkomstmaat was het bloedverlies tijdens de menstruatie, welke gemeten werd via een “PBAC kalender”. Dit staat voor Pictorial Blood loss Assessment Chart en is een bewezen effectieve manier om bloedverlies tijdens de menstruatie objectief te meten. Echter was de papieren versie erg foutgevoelig en werd deze vaak niet ingevuld. Om dit onderzoek te ondersteunen heeft Robert de Leeuw, gynaecoloog en oprichter van IDEACT (www.ideact.nl) een smartphone applicatie ontwikkeld; de PBAC app. Deze PBAC app was de eerste stap om vrouwen zorg te verbeteren. De TCRM studie is het eerste onderzoek wat de app in 2014 is gaan gebruiken, maar inmiddels hebben al meer dan 12 onderzoeken gebruik gemaakt van een versie van de app.In 2017 is IDEACT een VOF geworden om de werkzaamheden met een partner te kunnen delen. In 2023 zijn alle menstruatie app en onderwijs activiteiten overgebracht naar de Stichting Women’s Health. Het doel is om, zonder winstoogmerk, de ervaring en de apps te gebruiken voor een breder doel dan alleen wetenschappelijk onderzoek. Namelijk het verhogen van bewustwording en diagnostiek van menstruatie gerelateerde ziektebeelden. Stichting Women’s Health heeft drie pijlers waarmee ze haar doel wil bereiken; eHealth, bewustwording en onderwijs.eHealth
Toen we in 2014 van een papieren versie naar een digitale versie zijn gegaan, was de vraag wat de consequenties waren voor de Europese standaard van medisch wetenschappelijk onderzoek (Good Clincial Practise) en de nieuwe Europese privacy richtlijn GDPR, in Nederland de AVG. Met behulp van een subsidie van de overheid (MIT haalbaarheidsonderzoek 2018) heeft IDEACT VOF een white paper geschreven over de consequenties (https://researchsurvey.nl/wp-content/uploads/2023/02/IDEACTwhitepaperGCP.pdf) en deze geïmplementeerd in de nieuwe versie’s van de app.Inmiddels is de app als menstruatie kalender of als spottingskalender al gebruikt voor een reeks aan verschillende onderzoeken. De al afgeronde onderzoeken zijn onder andere:
- TCRM Studie: PBAC app
- Questa studie: PBAC app
- 2Close studie: spottingsapp
- Prosecco studie: PBAC app
- Myomex studie: PBAC app
- MIRA-studie: PBASC app
- Lapress studie: spottingsapBewustwording
Bewustwording kan gecreeerd worden via wetenschappelijk onderzoek, maar veelal bereik je daar maar mondjes maat de personen met menstruele klachten zelf mee. Een andere manier om dit te bereiken is via social media en onderwijs. Zo hebben wij in 2020 tijdens de COVID19 crisis twee belangrijke onderzoeker ondersteunend middels social media campagnes. Namelijk een onderzoek naar depressie in de zwangerschap (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33900872 en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35762100) en het effect van vaccineren van zwangere tegen het COVID19 virus (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36868302). Hier hebben we meer dan 200.000 zwangere vrouwen bereikt en meer dan 1.000 deelnemers vragenlijsten kunnen laten invullen.Op dit moment is de Stichting Women’s Health bezig met twee belangrijke projecten ten behoeve van de bewustwording van menstruatie problemen: de MEK app en de Ruby app.Digitaal onderwijs
Onderwijs is een belangrijk middels om verkregen kennis te delen. Robert de Leeuw heeft zijn proefschrift geschreven over digitaal onderwijs (https://research.vu.nl/en/publications/guiding-the-digital-educator-the-instructional-design-implementat) en altijd een passie gehouden om middels digitaal onderwijs anderen verder te helpen. Om dit mogelijk te maken heeft de Stichting Women’s Health een digitaal onderwijs platform gemaakt (www.gynaecologieonline.nl) waar verschilende eLearning modules, grotendeels gratis, worden aangeboden. De modules bestaan onder andere uit:
- Echo onderwijs voor gynaecologen
- Echo onderwijs over niches en niche zwangerschappen
- Echo onderwijs over verklevingen tussen de blaas en de baarmoeder na een keizersnede
- Endometriose introductie onderwijs voor huisartsen
- Adeno en endometriose cursus
- Webinar Menopauze onderwijs
In de periode 2023-2024 heeft de Stichting een aantal lopende projecten. Dit betreft het onderstenen van wetenschappelijke projecten middels spottingsapp en PBAC app (zoals de Lapress studie, Nopress studie, Myovasc studie en andere). Maar blijven we ook actief op ons Digitaal leerplatform GynaecologieOnline. Twee belangrijke projecten hebben de speciale aandacht:
In 2020 zijn we begonnen om de originele PBAC app (zie het kopje eHealth) aan te passen. De behoefte was om een app te maken die gebruikers inzicht zou geven in wat normaal is wat niet normaal is ten aanzien van hun bloedverlies en pijn. De PBAC app was puur gericht op data verzakelijk voor wetenschappelijk onderzoek. Het doel van de Menstruatie Educatie Kalender is om gebruikers niet alleen wat te vragen, maar ook wat terug te gaan geven. Echter voordat we de bestaande app hiervoor konden gebruiken, moesten er eerst wat extra stappen genomen worden. In 2021 en 2022 is de app aangepast, hebben er uitgebreide controles plaats gevonden door de AUMC privacy functionaris en ICT security officier waarna de Medisch Ethische Commissie toestemming heeft gegeven tot verder onderzoek. In 2022 en 2023 zijn we gestart om de app te evalueren bij volwassen vrouwen en adolescenten middelS zo genaamde ”think aloud sessies” (ref). Hierna zijn we begonnen met een groter gebruikersonderzoek via social media met als doel om 1000 volwassen en 500 adolescenten de app te laten gebruiken en de uitkomsten van de app te evalueren met eerder gevalideerde vragenlijsten.
Naast bloedverlies en pijn spelen vele andere factoren een rol bij ziektebeelden zoals endometriose, adenomyose en cesarean scar disorder. Het doel van de Ruby app is om alle patiënt reported outcomes in dagboek vorm te laten rapporteren om op die manier breder naar menstruele gezondheid te kijken dan alleen bloedverlies en pijn. De andere uitkomsten die gerapporteerd kunnen worden zijn plasklachten, defacatieklachten, slaap, energie niveau, kwaliteit van leven, ontspanning en inspanning, uitlokkende factoren en dieet. De Ruby app wordt ontwikkeld als een meetinstrument van klachten, thuisdiagnostiek en evaluatie methode voor ingezette behandelingen. De app is als eerste, openbare versie in 2023 gelanceerd en wordt in 2024 in onderzoeksverband verder ontwikkeld.
PROJECTS
CLIENTS
Apps
ONDERZOEKEN
